Список пожеланий: ребенку с нарушением зрения нужны игрушки и инструменты, которые помогут ему расти.

The Enquirer и United Way of Greater Cincinnati вот уже 36-й год объединяют свои усилия, чтобы помочь нуждающимся семьям с помощью программы «Список желаний». Это первая из восьми историй, которые появятся в этом месяце.

Ксиэр Макки, чей первый день рождения пришелся на ноябрь, наполняет свои дни смехом, улыбками и хихиканьем. С помощью родителей он любит стоять и подпрыгивать или раскачиваться вперед и назад. Ему нравится слушать, как его отец поет ему.

«Счастливый ребенок», — сказала его мать, Иянна Макки, 22 года.

Но добродушный темперамент Ксяирэ скрывает трудности, с которыми он сталкивается.

Когда Ксиаре было несколько месяцев, Иянна забеспокоилась, что ее сын не сосредотачивается на лицах или предметах. Офтальмолог осмотрел его, назначил сканирование мозга и поставил неутешительный диагноз: у Ксяире недоразвиты зрительные нервы, для которых нет медикаментозного или хирургического лечения.

Ему также поставили диагноз сопутствующих заболеваний, которые вызывают аномальные движения глаз и смещение глаз.

«Мы знаем, что он видит только свет. Это единственное, на что он реагирует», - сказал его отец, Рикьем Деннис, 26 лет. «Мы не узнаем, насколько ясно он видит свет и тени, пока он не сможет нам сказать».

Сканирование также выявило наличие двух арахноидальных кист, которые представляют собой заполненные жидкостью мешочки в головном мозге. 19 сентября Ксяире перенесли операцию по дренированию большей из кист. Пока неясно, потребуется ли операция по поводу кисты меньшего размера.

У Ксяйре есть и другие проблемы со здоровьем, включая недостаточность надпочечников и дисбаланс натрия. Он принимает семь лекарств в день.

Семью направили в некоммерческую Ассоциацию Цинциннати для слепых и слабовидящих, которая номинировала Xyaire в Список пожеланий. Шейла Боггс, один из специалистов агентства по раннему вмешательству, работает с Ксяайре и его родителями.

«Для детей с нарушениями зрения их мир здесь», — сказала она, держа руки в нескольких дюймах от лица. «Он может и хочет двигаться и вытягивать руки, чтобы исследовать. Он не может видеть, поэтому он делает это, веря, что мама и папа обеспечивают ему забавные вещи и безопасную среду для него».

Чтобы помочь Ксяире исследовать, учиться, взаимодействовать с окружающей средой и развиваться в полной мере, ассоциация рекомендует такие предметы, как стульчик для кормления, поддерживающий его голову и тело; адаптивная система сидений, обеспечивающая поддержку в различных положениях сидения; коляска; пенопластовые коврики для безопасной игры; набор для раннего вмешательства; и разнообразные адаптированные игрушки. Игрушки побудят Ксяире использовать другие чувства и помогут развить его грубую и мелкую моторику.

Родители Ксяирэ не могут себе позволить эти вещи. Отец Ксяйре работает консьержем в штаб-квартире Крогера. Его мать в последнее время не работала из-за проблем с бедрами и спиной и в этом месяце должна родить второго ребенка.

Размышляя о будущем своего сына, мать Ксяирэ сказала: «Я просто надеюсь, что у него будет лучшая жизнь, какая только может быть».

Его отец по-прежнему оптимистичен и ожидает, что его сын будет вести полноценную жизнь, как это делают многие люди с ограниченными возможностями.

«Я не слишком много думаю о негативе, особенно из-за того, насколько позитивен Ксиаре. Я просто верю в него. Я знаю, что он справится с этим».

Желание Ксяйре: Предметы, которые помогут ребенку с нарушением зрения развиваться в полной мере, включая стульчик для кормления, адаптивную систему сидения, коляску, коврики, терапевтический набор и адаптированные игрушки.

Ориентировочная стоимость:4711,47 долларов США

Пожертвования можно сделать онлайн по адресу www.uwgc.org/wishlist. Вы также можете отправить пожертвования по почте: United Way of Greater Cincinnati, Attn: Wish List Pledge Processing, PO Box 632840, Cincinnati, OH 45263-2840. Пожалуйста, укажите «Список желаний» в строке напоминания на чеках.

Джон Джонстон — автор контента в United Way и бывший репортер Enquirer.