Инженерный отдел адаптирует поездку

22 мая, 2023 Автор: Брайли Лич Оставить комментарий

Когда Миллера Твитта, шестилетнего ребенка с синдромом Ли, приводят в комнату Реабилитационного центра Западного Техаса, его глаза расширяются, а также он улыбается. Адаптированная машина для посадки смотрит на него. Поскольку от него исходят храбрость и сила, люди вокруг него вдохновляются и благодарны за то, что они являются частью его жизни.

Синдром Ли характеризуется атакой на митохондрии головного мозга (клетки, производящие энергию), вызывающие прогрессирующую потерю умственных и двигательных способностей. Это чрезвычайно редкое тяжелое неврологическое заболевание, которое обычно проявляется на первом году жизни и не поддается лечению. Миллеру поставили диагноз пять лет назад, 28 февраля, в День редких заболеваний.

Жак Твитт, мама Миллера, сказала, что он продолжает достигать тех вех, которые, по мнению многих, он, возможно, не достигнет.

«Когда ему поставили диагноз в пятнадцать месяцев в феврале 2018 года, нам сказали, что он, возможно, не увидит двухлетнего возраста и, вероятно, не увидит трехлетнего», — сказал Твитт. «Он скоро окончит детский сад, и у него появилось много друзей. Он любит гулять на свежем воздухе. Он любит Микки Мауса. И своим упорством и радостью он учит всех вокруг себя максимально использовать каждый день».

С самого рождения Миллер отставал и регулярно не достигал своих основных этапов развития, из-за чего его семья и педиатры начали беспокоиться. Врачи отправили его к неврологу в Даллас. В конце концов ему поставили диагноз после того, как он испытал редкий тип припадков и был сделан анализ крови.

«Мы сделали анализ крови Миллера, Джоша и меня, чтобы провести генетический тест, и обнаружили, что я являюсь генетическим носителем мутации в гене ATP6», - сказал Твитт. «Миллер на 97% подвержен этой мутации».

Родители Миллера заявили, что никогда не позволяли синдрому лишать его жизненного опыта. Они объединились с другими родителями и детьми, сражающимися в той же битве, и сделали свой дом более доступным для Миллера. Миллер невербальный человек, но он может общаться через дополнительное или альтернативное коммуникационное устройство (AAC), называемое Talk To Me Technologies EyeSpeak.

«Он может смотреть на экран, как на iPad, а технология отслеживает движение его глаз и делает выбор на основе его движений», — сказал Твитт. «Затем он озвучивает свой выбор, чтобы сообщить о своих желаниях и потребностях».

Лори Крейн, преподаватель коммуникативных наук и расстройств и директор программы бакалавриата, впервые встретила Миллер, когда ее дочь Сидни Крейн Уайлд (19 лет), которая сейчас учится на втором курсе трудотерапии в Техасском университете в Эль-Пасо, заканчивала обучение. клиническое наблюдение в Реабилитационном центре Западного Техаса в качестве студента перед ОТ в ACU.

Она услышала, как мама Миллера сказала, что хотела бы для него адаптированную машину. Крейн быстро собрал команду, и был изготовлен автомобиль Молния Маккуин. Недавно его мама обратилась к Крейну, чтобы узнать, сможет ли она сотрудничать с командой, которая адаптирует для него более крупную версию.

«Миллер весь улыбается», - сказал Крейн. «Он — радость и свет для всех, кто его встречает, и самый трудолюбивый работник. Мы так благодарны, что можем таким образом служить ему и его семье».

Узнав о Миллере, Крейн обратился к Моник Марквардт, доценту кафедры инженерии и физики. Она представила идею модификации игрушечной машинки для Миллера в классе ENGR 390: Junior Clinic, которая позволила бы ему более приятно передвигаться и играть с другими.

Студенты-инженеры ACU стоят позади Миллера в его новой машине. (Фото предоставлено @MulligansforMiller в Instagram)

Кейтлин Грэм, младший инженер-механик из Розуэлла, штат Нью-Мексико, сказала, что подготовка началась в январе.

«На протяжении всего курса мы много готовились», — сказал Грэм. «Это включало в себя период поиска возможных решений, объединения наших лучших идей в один проект, закрепления нашего дизайна, составления конкретных проектов и списков материалов и, наконец, сборки. Во время сборки были некоторые изменения в конструкции и некоторые корректировки, но сейчас автомобиль почти готов. закончил и выглядит великолепно».