Здоровые они или нет, дети – это благословение

Дети – это благословение, здоровые они или нет, пишет папа обозревателя

Мэтью Лафлер | 31 мая 2023 г.

С самого начала эта колонка в основном была сосредоточена на моих собственных размышлениях и опыте, связанном с атаксией Фридрейха (ФА). Хотя мнение из первых рук важно, преодоление такого состояния, как FA, — это не одиночная попытка. Вот почему я попросил своих ближайших родственников поделиться своими мыслями. В моих колонках фигурируют моя сестра Морган, у которой есть FA, как и у меня, и моя сестра Маккензи, у которой его нет.

Сегодня я представляю точку зрения моего отца Фредди, которая предлагает взглянуть на мышление родителя, у которого двое детей с ФА.

Теперь, когда мне 64 года, я склонен размышлять о своей жизни и признавать ее благословения, особенно те, которые неожиданны. Без сомнения, я знаю, что быть родителем — одно из величайших благословений в моей жизни.

Когда моя жена была беременна, друзья и члены семьи часто спрашивали: «Ты хочешь мальчика или девочку?» Мой очевидный ответ был: «Это не имеет значения, лишь бы ребенок был здоров».

Мне повезло быть отцом троих замечательных взрослых: Мэтью, Моргана и Маккензи. У Мэтта и Моргана атаксия Фридриха.

Я не мог в это поверить, когда им обоим поставили диагноз в начальной школе. Как и Мэтт и Морган, я был ошеломлен растущими проблемами, которые приносила FA.

Как могли двое из моих совершенно здоровых детей заболеть прогрессирующим заболеванием, неизлечимым, и вскоре стать зависимыми от инвалидной коляски?

Мое сердце болело, когда я наблюдал, как они изо всех сил пытаются делать простые вещи, такие как писать, держать вилку, чтобы есть, и пересаживаться в инвалидные коляски и обратно.

Со временем я понял, что наличие смелости и решимости бороться с этой редкой болезнью делает всех нас лучше — очевидно, Моргана и Мэтта, но и Маккензи тоже. И, возможно, я тоже.

Несмотря на то, что дети в основном учатся у своих родителей, наблюдать, как каждый из троих моих детей переживает свои «маленькие победы» и превращается в полноценных взрослых, было увлекательно и обогащающе.

Читатели этой колонки знают, насколько талантлив Мэтт. Его ум и писательские способности поражают меня в каждой колонке, которую он пишет. А катаясь на лежачем велосипеде, он поддерживает себя в форме и собирает деньги для Альянса исследования атаксии Фридрейха. Он многому научил меня решительности, настойчивости и позитивному взгляду на жизнь. [Примечание Мэтта: я заплатил ему, чтобы он сказал это.]

Морган преподал мне разные уроки. Когда она вышла замуж, я рекомендовал ей не заводить детей. Я думал, что это создаст чрезмерную нагрузку на ее тело и ускорит прогрессирование ФА. Она поблагодарила меня за совет и родила троих детей. Наблюдение за тем, как Морган помогает своим детям с домашними заданиями, посещает их внеклассные занятия или держит их, пока они спят в младенчестве, заставляет меня осознать, насколько я был неправ, рекомендуя ей не заводить детей. Я пытался отказать ей в благословении быть родителем, о котором размышляю сегодня; Мне стыдно.

Хотя у моего младшего ребенка, Маккензи, нет FA, наблюдение за тем, как ее старшие брат и сестра растут с FA, создало свои собственные проблемы. Ее готовность всегда помочь своим братьям и сестрам наполнила ее добрым сердцем и улыбкой, которая освещает каждую комнату, в которой она находится. Она, ее муж и двое детей научили меня, насколько важной и поддерживающей может быть семья.

Все трое моих детей преподали мне уроки, которые я буду хранить вечно. Они показали мне, что препятствия можно преодолеть и что благодаря настойчивости и решимости в сочетании с любовью и пониманием мы можем достичь всего, что намереваемся сделать.

Помню, что я сказал, когда моя жена была беременна, о том, надеюсь ли я на мальчика или на девочку: «Неважно, лишь бы ребенок был здоров».

Я пришел узнать, насколько неправильным был этот ответ. Мой ответ должен был быть таким: «Это будет благословением, независимо от того, мальчик это или девочка, здоровый он или нет».

Спасибо за благословения, Мэтт, Морган и Маккензи. Мне повезло быть твоим отцом, и я надеюсь, что смогу еще много лет любить тебя и учиться у тебя.